«احساس نیاز به مفید بودن» را به پروانه‌ی نارنجی «ام اس» هدیه دهیم!
زهرا ژرفی مهر
بیماری ام. اس (Multiple Sclerosis) یکی از شایع‌ترین بیماری‌های مغز و اعصاب است که سیستم عصب مرکزی را گرفتار می‌کند. «ام اس» صرفاً یک بیماری پزشکی نیست، بلکه یک بیماری عاطفی و اجتماعی نیز است. البته ابعاد عاطفی، ابعاد روانشناختی و سایر ابعاد این بیماری فراتر از این عوامل است و مربوط به زندگی شخصی، خانواده، سبک زندگی و شغل نیز می‌شود.
اینکه ما چقدر توانسته‌ایم در تصمیم‌گیری‌ها و سیاست‌گذاری‌ها‌ی جامعه، سیستم‌های دولتی و حکمرانی یک کشور درست عمل کنیم نیز به نوبه خود در این بیماری تأثیرگذار است. چرا که هر تصمیم به شکل بالقوه در آینده به شکل بالفعل می‌تواند روی یک بیماری تأثیرگذار باشد.
شاید در برخورد اولیه در مورد هر بیماری که در ظاهر آن را مشاهده می‌کنیم، به عنوان نمونه در مورد بیماری «ام اس» گفته شود یک بیماری خود ایمنی است اما صرفاً توجه به این مورد کافی نیست و مسئله فراتر از آن چیزی است که می‌بینیم و هر تصمیم و سیاست‌گذاری می‌تواند عوامل موجود دخیل در این بیماری را تحت تاثیر قرار دهد.
مراقبت از بیماران مبتلا به «ام اس» چه در سطح پیشگیری، چه کنترل بیماری که هر دو منجر به عدم گسترش بیماری می‌شود حائز اهمیت است. در اینجا علاوه بر نگاه یک پزشک متخصص به بیماری از لحاظ فیزیکی باید نگاه روانشناختی، جامعه شناختی، فردی و خانوادگی و… نیز لحاظ گردد. نبایستی به شخص مراجعه کننده، فقط نگاه بیمارنگر داشته باشیم. در واقع باید شخص را به عنوان یک انسان ببینیم (به عنوان یک فردی که خانواده، شغل، مشکلات و شاید دردسرهای زیادی در زندگی دارد.) وقتی که به این نگاه رسیدیم، می‌توانیم بگوییم ما در روند بهبود این بیماری سهمی داشته‌ایم.
«درمان بیماری» با «درمان بیمار» بسیار متفاوت است و هدف از کارهایی که برای بیماران ام اس صورت می‌گیرد این است که بتوانیم از نظر جسمی علائم را کنترل کنیم و در کنار این کار به مسائل روانی، اجتماعی، خانوادگی، عاطفی و معنوی نیز بپردازیم.
در بسیاری از بیماری‌های مزمن نقش خانواده خیلی موثر است به طوری که مراقبت متناسب و متعادل، محبت و… باید صورت پذیرد چرا که ممکن است بیمار علائمی نداشته باشد و این دلیل بر این نیست که بیمار مشکلی ندارد و هر کاری می‌تواند انجام بدهد، اما حمایت را با ترحم جانشین نکنیم! ارتباطی که بیمار با خانواده چه از نظر جسمی چه از نظر روانی و عاطفی دارد می‌تواند در سیر روند، بهبود بیماری موثر باشد.
این بیماری در ابعاد بالا دستی بیشتر به خاطر عدم ناآگاهی در خانواده، عدم اعتماد به نفس و ابهامی که از آینده وجود دارد و… در بیمار، باعث می‌شود این بیماری خود را بروز دهد شاید اگر این عوامل وجود نداشت آن بیماری خفته همچنان خفته باقی می‌ماند.
در مورد سطوح مراقبت از بیمار، خود فرد یکی از ارکان مراقبت است. (شخص با استفاده از دانش اینکه چگونه اعتماد به نفس پیدا کند و جنبه‌های مختلف بیماری را بشناسد و… حلقه‌ای از درمان خود را به سوی بهبود پیش خواهد برد.) در مرحله‌ی بعدی خانواده است که با درک متقابل، اعتماد متقابل و همچنین مراقبت متناسب با شرایط فرد و… می‌تواند قدم در روند بهبود بیماری کمک کند. سپس سیستم بهداشتی درمانی، در دسترس بودن یک سیستم جامع مراقبتی (دارو و…) و جنبه‌های روانشناختی و جامعه شناختی در روند بیماری موثر خواهند بود. در این بیماری گروه درمانی‌ها و آموزش‌های مهارت‌های زندگی و سایر مواردی که در بحث‌های روانشناسی است می‌تواند به طور قابل ملاحظه‌ای روند بهبودی و روند کاهش علائم را خیلی بهتر پیش ببرد.
با وجود اینکه در بروز بیماری ام اس عوامل مختلف همچون ژنتیک و وراثت، عوامل محیطی و سبک زندگی، کمبود برخی از ویتامین‌ها، شرایط اقلیمی و آب و هوایی دخالت دارد، اما باید توجه داشت که ترمیم مسایل روحی و روانی در کنار استفاده به موقع و مناسب از داروهای درمانی می‌تواند مسیر زندگی فرد مبتلا به ام اس را تغییر داده و زندگی عادی و به دور از هر گونه مشکل را برایش به ارمغان آورد.
«احساس نیاز به مفید بودن» یکی از مهمترین مشکلاتی است که در کشورهای دیگر راجع به این بیماری بررسی شده است. پس بیاییم مفید بودن‌ها را ارج نهیم. «ممکن است هر روزمان خوب نباشد ولی به هر حال یک چیز خوب در هر روز وجود دارد هر چقدر هم کوچک باشد روی همان تمرکز کنیم»
آقای صالحی در شعرش چنین عنوان می‌کند: کار شاقی نکردم… فقط به زانو در نیامده‌ام… فقط تاریکی را… از تکلم بیهودگی باز داشتم… دشوار نیست… بگویید نور… بگویید امید… بگویید عشق…
در همایش «پروانه‌های نارنجی» متخصص مغز و اعصاب و رئیس هیات مدیره انجمن «ام اس» و مدیرعامل انجمن «ام اس» آذربایجان شرقی و خانواده‌های تحت پوشش این مرکز حضور داشتند.
خیران و نیکوکاران سلامت بازوان اصلی انجمن «ام اس»
دکتر علی اکبر طاهر اقدم ریئس هیات مدیره انجمن «ام اس» آذربایجان شرقی مهمترین و بزرگ‌ترین نیازمندی بیماران« ام اس» را تأمین داروها و نحوه درمان آنها می‌داند و می‌گوید: تشخیص به موقع و شروع درمان دقیق زیر نظر پزشکان متخصص می‌تواند تا حدود زیادی از مشکلات مبتلایان به« ام اس» را کاهش دهد.
بیماری« ام اس» یکی از شایع‌ترین بیماری‌های مغزی است که می‌تواند باعث ایجاد ناتوانی در بالغین جوان شود، اما با توسعه، پیشرفت‌های علمی، تولید و توزیع داروهای مختلف به راحتی می‌تواند در روند کاهش علائم و حتی بهبود کامل بیماری موثر بود.
وی می‌گوید: با اینکه زنان ۲ برابر بیشتر از مردان مبتلا به ام اس می‌شوند، در عین حال این بیماری معمولاً در بین مردان شدیدتر است و عواقب آن در مردان بدتر است البته میزان ابتلا در زنان روندی صعودی در سال‌های اخیر داشته که هنوز علت آن مشخص نیست.
نخستین علائم بیماری «ام اس» به طور معمول قبل از سن ۵۵ سالگی ظاهر می‌شود و اوج بروز آن در سنین ۱۵ تا ۴۵ سالگی است. انجمن «ام اس» در سال ۱۳۸۴ و تنها به همت تعدادی از پزشکان و خیران تبریزی ایجاد و تأسیس شده است.
با توجه به شیوع روز افزون این بیماری لزوم راه اندازی چنین انجمنی در آن سال‌ها احساس شد و اکنون با یک ساختمان ملکی به فعالیت‌های حمایتی و آموزشی خود با قدرت ادامه می‌دهد. خیران و نیکوکاران سلامت بازوان اصلی انجمن ام اس می‌باشند، که در سال‌های اخیر با انواع مساعدت‌های مالی خود زمینه ساز ارایه خدمات بهتر و کیفی‌تر به مبتلایان شده‌اند.
وی می‌افزاید: وجود تعداد بیش از ۶۰ موسسه و مجموعه خیران سلامت در آذربایجان شرقی ظرفیتی بسیار بزرگ و مهم برای تأمین نیازمندی‌های بیماران کم بضاعت است و هدف اصلی انجمن«ام اس» استان از تنهایی درآوردن بیماران و بازگشت آنها به زندگی عادی است. وجود تعداد ۷۹ آیه قرآن کریم درباره خیران بدون تردید استفاده از امکانات مالی خیران سلامت می‌تواند بخش بزرگی از مشکلات مربوط به جامعه بیماران ام اس آذربایجان شرقی را رفع کند.
پروانه‌های نارنجی استان در انتظار رفع چالش‌های پیش رو!
اکرم خیرخواه مدیرعامل انجمن «ام اس» آذربایجان شرقی در این همایش تعدا اعضای این انجمن را بیش از ۶ هزار نفر اعلام می‌کند و می‌گوید: از این تعداد چهار هزار و ۵۰۰ نفر را بانوان تشکیل می‌دهند که رقم قابل توجهی به شمار می‌رود و از مجموع بیماران ام اس استان تعداد بیش از چهار هزار نفر ساکن کلانشهر تبریز هستند. تمرکز فعالیت‌های انجمن «ام اس» آذربایجان شرقی حول محور حمایتی و آموزشی و فرهنگی می‌گردد و بر این اساس در طول سال انواع مساعدت‌ها و کمک‌های نقدی و غیرنقدی به اعضا صورت گرفته است.
تجربه سال‌ها زندگی بنده با این بیماری نشان می‌دهد که ام اس درمان پذیر است و با مصرف سر موقع داروها و در کنار آن زندگی سالم، همراه با ورزش و مدیریت روان می‌توانند زندگی عادی خود را ادامه دهند.
وی می‌گوید: بیماری «ام اس» یکی از پرهزینه ترین بیماری‌ها در جهان است، بر همین اساس تامین داروهای مورد نیاز برای خانواده‌های کم بضاعت در شرایط کنونی اقتصادی کشور بسیار سخت و دشوار است. نقش خیران سلامت و افراد نیکوکاری که با انجمن« ام اس» آذربایجان شرقی به طور دایم همکاری دارند، بسیار تعیین کننده و مهم است، چون در صورت نبود این بهشتیان روی زمین، بیماران مبتلا به ام اس با انواع چالش‌ها مواجه می‌شوند.
وی می‌افزاید: تلاش برای اجرای انواع برنامه‌های متنوع فرهنگی و ورزشی را یکی از مهمترین اقدامات انجمن «ام اس» آذربایجان شرقی است .در سال گذشته تعداد ۲۱ نفر از اعضای انجمن به سفر زیارتی مشهد مقدس اعزام شدند و برگزاری جشنواره‌های فرهنگی، ورزشی و آثار هنری و ادبی نیز در سال جاری به انجام رسید. پرداخت مستمری دایم برای بیماران نیازمند و زمین گیر را یکی از مهمترین فعالیت‌های انجمن ام اس استان می‌باشد که رقمی بیش از یک میلیارد و ۶۰۳ میلیون ریال در این رابطه هزینه شده است.
همچنین ارائه بسته‌های معیشتی به ارزش یک میلیارد و ۹۸۰ میلیون ریال به جامعه ام اس آذربایجان شرقی در یک سال گذشته یکی دیگر از حمایت‌های این انجمن است که در این مدت ۷۸۰ میلیون ریال تجهیزات توانبخشی، یک میلیارد و ۷۰۰ میلیون ریال مکمل‌های دارویی، ۴۸۰ میلیون ریال وسایل ضروری زندگی و بیش از یک میلیارد ریال نیز لوازم تحصیل مدرسه برای خانواده‌های نیازمند عضو انجمن ارائه شده است.