معلولیت نامرئی به مجموعهای از وضعیتهای جسمی، روانی یا عصبی گفته میشود که در ظاهر قابل مشاهده نیستند، اما عملکرد فرد را به شکل پایدار مختل میکنند. بسیاری از افراد مبتلا به اضطراب شدید، افسردگی، پنیک اتک، اختلالات مزمن درد، بیماریهای خودایمنی، میگرن، ADHD یا PTSD در ظاهر کاملاً سالم بهنظر میرسند، اما در درون با محدودیتهایی زندگی میکنند که توان انجام کارهای روزمره، تصمیمگیری، تمرکز، توان جسمی یا ثبات روانی آنها را تحت تأثیر قرار میدهد. همین عدم مشاهدهپذیری، هسته اصلی تجربه آنهاست؛ زیرا دیگران معمولاً بر اساس ظاهر، فرد را قضاوت میکنند و تصور میکنند مشکلی وجود ندارد.
این نوع معلولیت چند ویژگی مهم دارد: مزمن و پایدار است، عملکرد فرد را تحت تأثیر قرار میدهد، شدت آن نوسان دارد و مهمتر از همه دیده نمیشود. فرد ممکن است امروز کاملاً کارآمد باشد و فردا در حدی از پا بیفتد که حتی انجام کارهای ساده برایش دشوار شود. جامعه اما معمولاً فقط معلولیتهای قابل مشاهده را جدی میگیرد و همین امر باعث میشود افراد دارای معلولیت نامرئی از حمایتهای اجتماعی، قانونی و حتی همدلی انسانی محروم بمانند. این نادیدهگرفتن، آسیبهای ثانویه ایجاد میکند: تشدید علائم، افزایش فشار روانی، کاهش کیفیت زندگی و شکلگیری احساس گناه یا شرم در فرد. بسیاری از آنها برای اینکه قضاوت نشوند، تلاش میکنند خود را «نرمال» جلوه دهند و این تلاش پرفشار باعث فرسودگی بیشتر میشود.
اهمیت توجه به معلولیت نامرئی در این است که عدالت اجتماعی و انسانی بدون دیدن شکلهای پنهان ناتوانی کامل نمیشود. جامعهای بالغ و عادل تنها زمانی به تعادل میرسد که به محدودیتهای غیرقابل مشاهده نیز همان اندازه اعتبار بدهد که به معلولیتهای آشکار میدهد. بسیاری از افراد دارای معلولیت نامرئی تحصیلکرده، خلاق و کارآمدند، اما نوسانات عملکرد، اضطراب مزمن، حملات پنیک یا دردهای شدید باعث میشود نتوانند مطابق استانداردهای خشک و یکنواخت جامعه عمل کنند. اگر محیط کار، دانشگاه و خانواده انعطافپذیر نباشند، این افراد ناچار میشوند یا از پا بیفتند یا خود را پنهان کنند.
جامعه در برابر این افراد مسئولیت دارد: آموزش عمومی برای کاهش قضاوت و سوءتفاهم، فراهم کردن ساختارهای کاری و تحصیلی منعطف، دسترسی آسان به خدمات سلامت روان، و پذیرش اینکه ظاهر سالم هیچ معنایی درباره وضعیت درونی فرد ندارد. پذیرش این واقعیت که محدودیتهای پنهان نیز واقعیاند، اولین قدم برای ساختن محیطی انسانیتر است.
افرادی که معلولیت نامرئی دارند از نظر اخلاقی و انسانی مجبور نیستند وضعیت خود را آشکار کنند، اما اگر بخواهند میتوانند در تغییر نگاه جامعه نقش مهمی داشته باشند. تجربه زیسته آنها میتواند به توضیح این واقعیت کمک کند که توانمندی و ناتوانی میتواند همزمان در یک فرد وجود داشته باشد. بااینحال، فشار اجتماعی برای عادینمایی، قضاوت، ترس از طرد شدن و انگ بیماریهای روانی باعث میشود بسیاری از این افراد سکوت را انتخاب کنند. وظیفه جامعه این است که فضایی امن ایجاد کند تا اگر این افراد مایل بودند، بتوانند بدون ترس از قضاوت درباره وضعیتشان صحبت کنند.
در نهایت، معلولیت نامرئی نوعی از ناتوانی است که دیده نمیشود اما هر روز بر زندگی انسانها اثر میگذارد. شناخت و به رسمیت شناختن آن به ما کمک میکند جامعهای عادلانهتر، انسانیتر و بالغتر بسازیم؛ جامعهای که میفهمد بسیاری از نبردها در سکوت و پشت چهرهای سالم اتفاق میافتند، اما به همان اندازه واقعی و نیازمند حمایتاند.
به قلم: پروین بابایی